"От боли била себя по голове": девочка родилась с множеством пороков в Алматинской области

Сафия Салаева из Алматинской области родилась с множеством пороков. Ножки девочки неестественно вывернуты, дышать она вынуждена через трубку, у ребенка нет слуха и голоса, передает NUR.KZ.

Но родители верят - долгожданная дочь может победить все недуги.

"Беременность протекала нормально, ничего не предвещало беды. На 24 неделе беременности на УЗИ поставили диагноз МВПР (множественные врожденные пороки развития - прим.ред.). Рекомендовали прервать беременность, но ребенок был долгожданный.

Пять лет мы ждали наше чудо, было очень больно и обидно. Да и срок очень большой. Сделали УЗИ в другом месте, но не все совпало. Решили с мужем оставить ребенка. Затем делала несколько раз УЗИ - все было нормально. В декабре 2015 года появилась на свет моя малышка, но мне ее сразу не дали, унесли", - вспоминает мама ребенка Назира Рахманова.

Увидеть дочь ей довелось только на следующий день.

"Ноги, про которые ничего не говорили, оказались не такие, как у всех. Когда я видела ангельские глаза своей малышки, я влюбилась в них. Нам не могли оказать никакой помощи. В ауле нет условий, это чудо, что она выжила. Нас отправили через дня три в Алматинскую региональную детскую клиническую больницу.

После обследований, каждый диагноз звучал как приговор: врожденная двухстороняя пневмония легких, тазовая дистопия левой почки, врожденный двухсторонний вывих коленных суставов", - говорит мама.

Кроме того, семье сказали, что у ребенка порок сердца. Прежде чем решать вопрос с ножками, нужно решить проблему с сердцем, так как ребенок может не выдержать операцию.

Девочке провели операцию на сердце, которая длилась 8 часов, по словам врачей, порок был несовместим с жизнью, но девочка выжила, хоть и перенесла осложнения - сепсис, ларингит, синегнойная инфекция. Порядка двух месяцев она лежала в реанимации, однако дышать самостоятельно так и не смогла - Сафия до сих пор дышит с трубкой.

"По поводу ног мы обращались много куда. Консервативное лечение получать уже было поздно, нужно было с рождения, но с рождения это было невозможно из-за проблем с сердцем. Теперь нужна операция. Полтора года Сафию гипсовали, ребенок мучался, были пролежни и раны при снятии гипса. По ночам она не спала, а от боли била себя по голове.

Тогда я повела дочь к мануальному терапевту, но он сказал, что гипс был наложен неверно и посоветовал обратиться за границу. Мы нашли врача в Бишкеке, он решил попробовать восстановить ножки, накладывая гипс пять раз, четыре из них должны быть под наркозом.

Благодаря консервативному лечению после ношения ортезов, дочь встала на ноги в возрасте 2,5 года. Но ножки не выпрямись, немного изменился угол, но со временем ножки снова стали возвращаться в свое старое положение", - говорит Назира Рахманова.

После операции на сердце ребенок перестал слышать. У нее нет ни голоса, ни слуха. Два года назад ей сделали кохлеарную имплантацию на одно ушко, но говорить она пока не может.

"В ноябре 2022 года приехал врач из Израиля, но он отказался оперировать ножки дочери из-за порока сердца и отсутствия своего анестезиолога. В итоге мы решили открыть сбор и поехать в Израиль, потому что этот врач согласился провести операцию там. Сумма огромная, у нас нет и части ее. Расходы на лечение дочери составляют более 300 тысяч в месяц.

Я прошу помочь нам с проведением этой сложной операции. На данный момент нужно собрать 95 596 тысяч долларов. Муж работает один, я сижу с детьми дома - у меня двое детей. Есть еще и кредиты", - заключила мама. Реквизиты:

Kaspi: 4400430049697284

Карта привязана к номеру: +77057625189 Тазагуль М., бабушка Сафии