"Приступы случались каждые 20 минут": мальчику с эпилепсией из Темиртау нужно 500 тыс. тенге на лечение

10-летний Мирон из Темиртау страдает от эпилептических судорог. Мальчику требуется постоянное лечение, на которое у мамы уже не осталось средств, передает корреспондент NUR.KZ.

"В свои 28 лет я стала мамой. Беременность протекала хорошо, все анализы и скрининги были в норме. На сроке 40 недель я попала в больницу с высоким давлением. Родовой деятельности еще не было, но воды отошли. Меня стали отправлять из одного роддома в другой, взяв только в четвертый по счету. При осмотре было поставлено маловодие.

Роды стали стимулировать, в итоге сделали кесарево сечение, так как сердцебиение моего малыша начало останавливаться. Мирон сразу закричал, все рефлексы были сохранены. Через час после родов сделали прививку, а утром, взяв сына на руки, я заметила, что он слишком спокоен, не плачет, кушать не просит", - вспоминает мама мальчика, Виктория Рыжкова.

Она заметила, что у сына дергаются глаз и рот. Она тут же обратилась к врачам, ребенка поместили в отделение реанимации, но у Мирона начались судороги. Из роддома маму с сыном выписали лишь через три недели, мальчика обследовали, а КТ выявила гипоксическое поражение ЦНС.

"Приступы случались каждые 20 минут и за сутки происходило до 200 серий. Мы ходили по врачам, проходили обследования, первые два года жизни Мирона мы провели в больницах, реанимациях. Ни в какие реабилитационные центры нас не брали: мы занимались самостоятельно, и наши труды не прошли напрасно.

Мирон научился сидеть, держать голову, держать спину, появилась хорошая опора на ножки, стал ходить. Но в 5 лет ему назначили новый противосудорожный препарат, который дал очень сильный откат, приступы пошли один за другим, Мирон слег. Мы снова стали ходить по больницам, подбирали противосудорожную терапию, чтобы купировать приступы и правильно поставить диагноз", - говорит мама.

У мальчика появилась спастика, а в 2021 году врачи поставили диагноз "Эпилептическая энцефалопатия, симптоматическая мультифокальная эпилепсия со сложными моторными и вторично генерализованными приступами. Синдром Леннокса Гасто. Спастический тетрапарез тяжелой степени тяжести". 

"После приступов у Мирона появилась синюшность ногтей, губ и носа. Эпилептолог рекомендовал дышать кислородным концентратором, чтобы снимать гипоксию организма и головного мозга. На протяжении двух лет мы активно подбирали препараты, различные комбинации и, наконец, у нас получилось.

На сегодняшний день мы принимаем три противосудорожных препарата - они купируют приступы эпилепсии. Все три мы покупаем самостоятельно - заказывать их приходится из Турции и Германии. Сейчас осталось лекарств ровно на полтора месяца, нужно их снова покупать.

Сына я воспитываю одна, к сожалению, у меня уже нет возможности производить закуп препаратов и кислородного концентратора самостоятельно. Поэтому я вынуждена открыть сбор на жизненно важные препараты для Мирона. Сумма сбора составляет 520 000 тенге. Этой суммы нам хватит на закуп лекарств на 3 месяца", - заключила мама.

Реквизиты:

Kaspi: 4400 4301 4275 1442

Halyk: 4405 6397 4421 8494

Карты привязаны к номеру +7 701 530 15 72

Виктория Рыжкова, мама