"Каждый приступ заканчивался в реанимации": девочка из Алматы страдает тяжелой формой эпилепсии

7-летняя Маргарита из Алматы много лет страдает тяжелой формой эпилепсии. Лечение помогает ей жить без боли и приступов, но стоит оно немалых денег, передает NUR.KZ.

"Здравствуйте. Меня зовут Апандиева Олеся. Я мама ребенка с тяжелой формой эпилепсии. Зовут мою дочку Маргарита, ей 7 лет. Мы из города Алматы.

Наша история началась в 2016 году, когда я узнала, что скоро стану мамой. Мне было 25 лет. Первая беременность, желанный ребенок. Беременность протекала легко и спокойно. Вовремя проходила все плановые скрининги, УЗИ и анализы. Все было хорошо.

На 41 неделе рано утром у меня отошли воды. Роды были очень тяжелыми. Дочь закричала не сразу, только после манипуляций начала жалобно плакать. Сначала ее положили под кислород, а потом забрали в реанимацию. Только на следующей день я узнала, что мой ребенок получил асфиксию и гипоксию головного мозга", - говорит мама девочки Олеся Апандиева.

Новорожденную оставили в палате интенсивной терапии, а на пятые сутки вернули маме. Из роддома их выписали, назначив массаж и несколько лекарств.

До полугода Маргарита росла и развивалась как обычный ребенок. А ровно через неделю после маленькой круглой даты у девочки случился первый приступ эпилепсии.

"Дочку я везла в скорой помощи, совсем не понимая, что происходит. Она была без сознания, ни на что не реагировала. В больнице ее сразу же забрали в реанимацию. Сняли первое ЭЭГ головного мозга. Диагноз был страшный - эпилепсия. До года мы лежали в разных больницах Алматы. Приступы эпилепсии не давали жить. Никакие лекарства ей не помогали.

Практически каждый приступ заканчивался в реанимации. Потом нас научили делать уколы, которые помогают экстренно купировать приступ. И мы стали жить с этим страшным недугом дома. Мы объездили лучших эпилептологов в Алматы. Были у врачей из Санкт-Петербурга. Брали онлайн-консультацию с эпилептологом из Израиля", - говорит Олеся.

По ее словам, все врачи ставили одинаковый диагноз - редкая фармакорезистентная форма эпилепсии, которая тяжело поддается лечению. Маргарита в три года научилась вставать и ходить вдоль опоры, но из-за тяжелого приступа произошел откат, и больше ходить она не может. Девочка занимается лечебной физкультурой, но после приступов забывает все навыки, которые приобретает. Маргарита не ходит, не стоит самостоятельно.

"Противоэпилептические препараты, которые бесплатно выдавала поликлиника, не давали никакого эффекта. Приступы были каждый день. И чтобы хоть как-то помочь моему ребенку, эпилептологи стали назначать нам препараты, которые не зарегистрированы в Казахстане и не выдаются на бесплатной основе.

Много лет мы покупаем за свой счет лекарства из-за границы, благодаря которым Маргарите значительно лучше. Не один препарат, а три. Нам очень тяжело финансово тянуть все расходы, пособия по инвалидности не хватает на покупку препаратов. Помимо этого есть и другие затраты по лечению и обследованию ребенка", - говорит мама девочки.

Сейчас семье необходимо приобрести самый дорогой препарат, благодаря чему Маргарита сможет жить без боли и тяжелых приступов, говорит мама.

Сумма к сбору на сегодня составляет 2300 долларов, или 1 184 000 тенге.

Реквизиты:

Kaspi Gold: 4400 4302 9644 8704, Олеся А., мама

Телефон: +7 747 388 41 51

Instagram @pomogite_margarite